Laat je stem horen!
Wil je een actieve rol spelen in het verbeteren van de gezondheidszorg?
Ben je op zoek naar een nieuwe of betere innovatieve behandeling? Heb je ideeën over hoe jouw zorg beter kan worden georganiseerd? Wil je je ervaringen als patiënt graag delen om anderen te helpen?
Dan is de Patient Voice Database iets voor jou!
De Patient Voice Database is een samenwerking tussen het Patient Expert Center en Curewiki, een Belgische start-up die een uniek, patiëntvriendelijk systeem heeft ontwikkeld om patiëntenprofielen te koppelen aan onderzoeksmogelijkheden. Dit uniek en innovatief project maakt het gemakkelijker om je in contact te brengen met klinische proeven en ander onderzoek dat aansluit bij jouw gezondheidsprofiel, en om je meer invloed te geven op beslissingen in de gezondheidszorg.
Ons doel is om het lot van patiënten te helpen verbeteren en innovatie beter te doen aansluiten bij de wensen van patiënten. Hoe meer patiënten zich aansluiten bij onze Patient Voice Database, hoe luider de stem van de patiënt kan weerklinken om de medische praktijk en het gezondheidszorgbeleid te verbeteren.
Wat levert het mij op?
-
Je krijgt een e-mail als er een klinisch onderzoek voor een nieuwe behandeling wordt opgestart voor patiënten met jouw profiel. Je kan dan met je behandelend arts overleggen of dit zinvol kan zijn in jouw geval.
-
Je kan deelnemen aan opiniepeilingen over je ziekte of over onderwerpen die veel patiënten treffen, zoals de tevredenheid over de zorg, het kunnen behouden van werk, de financiële aspecten van ziek zijn, enz.
-
Je kan ook deelnemen aan meer kwalitatieve groepsgesprekken met andere patiënten om bepaalde problemen beter te begrijpen en samen oplossingen voor te stellen.
Vandaag hebben in België al meer dan 15.000 patiënten hun gegevens in de Patient Voice Database ingebracht. Hoe meer patiënten hun gegevens delen, hoe beter hun stem kan worden gehoord, hoe beter onze zorg zal worden.
Hoe werkt het
-
Je vult enkele korte vragen in over je gezondheid.
-
Op basis van jouw antwoorden toont Curewiki enkel opties die voor jou relevant kunnen zijn.
-
Je kiest zelf, na overleg met je arts, of je interesse toont. Jouw profiel wordt enkel gedeeld met het onderzoeksteam na jouw toestemming.
-
Je gaat geen enkele verplichting aan. Je kan altijd stoppen, je gegevens verwijderen, of gewoon op de hoogte blijven.
Aan de slag! Beantwoord hieronder enkele korte vragen en ontdek of er onderzoek is dat bij jou past. Het duurt maar een paar minuten en je blijft altijd zelf in controle.
Belangrijk om te weten
-
Jouw gegevens worden nooit gedeeld zonder jouw toestemming.
-
Als je deelneemt aan opiniepeilingen, blijven je gegevens anoniem.
-
Je krijgt geen contact van onderzoekers tenzij jij daar expliciet voor kiest. Als je deelneemt aan een workshop, moet je natuurlijk wel jouw interesse laten blijken en contact opnemen.
-
Je kunt overleggen met je behandelteam.
-
Curewiki voldoet aan alle privacyregels en je profiel kan op elk moment verwijderd worden.
-
Dit is vrijblijvend, gratis en bedoeld om jou als patiënt sterker te maken in je keuzes.
Waarom is dit belangrijk?
Veel mensen willen graag meedenken over betere zorg of nieuwe behandelingen, maar weten niet waar te beginnen. Met dit platform maken we dat makkelijker. Zo draag je – als je dat wil – bij aan onderzoek, en blijf je tegelijk goed geïnformeerd.
Heb je vragen of zie je iets dat niet klopt?
Je kan altijd terecht bij Patient Expert Center of bij Curewiki via info@curewiki.health. Meer info over hoe jouw gegevens gebruikt worden, vind je in de gebruikersvoorwaarden van Curewiki.