Politique de confidentialité.

1. Introduction

The Patient Voice Database collecte, utilise, partage, conserve et protège les données personnelles lors de l'utilisation de www.thepatientvoicedatabase.org (le « Site »).

Les données personnelles incluent toute information vous identifiant directement ou indirectement.

L'utilisation du Site, l'inscription ou la communication d'informations implique votre acceptation du traitement décrit ici, sauf si la loi exige un consentement séparé.

2. Responsable du traitement et contact

L'organisation agit en tant que responsable du traitement des données personnelles collectées via ce Site.

Si vous avez des questions relatives à cette politique, à la protection des données ou souhaitez exercer vos droits, veuillez nous contacter à : privacy@curewiki.health

Vous pouvez déposer des réclamations auprès de l'autorité compétente de votre pays (Autorité belge de protection des données pour les résidents en Belgique).

3. Données personnelles collectées

Nous collectons les données personnelles que vous fournissez volontairement, ainsi que des données collectées automatiquement :

a. Données d'identification et de contact

• Nom, prénom, adresse, date de naissance
• Email, numéro de téléphone
• Toute autre donnée volontairement fournie

Si vous partagez des informations sur des tiers, assurez-vous que ces personnes ont consenti.

b. Données de santé et informations médicales

Car il s'agit d'une plateforme centrée sur les patients, nous pouvons collecter des données sensibles relatives à votre santé, telles que :

• Antécédents médicaux, diagnostics
• Traitements ou médicaments
• Informations sur l'état physique ou psychologique (grossesse, handicap, etc.)
• Informations pertinentes pour déterminer l'éligibilité aux essais cliniques

c. Cookies et données de navigation

Adresse IP, type de navigateur, pages visitées, durée des visites, interactions sur le site. (Voir la Politique en matière de cookies pour les détails.)

d. Autres données volontaires

Les sondages, panels ou programmes d'ambassadeurs peuvent collecter des informations contextuelles supplémentaires.

4. Méthodes de collecte

• Directement: via les formulaires, la création de compte, les mises à jour de profil ou la communication volontaire.
• Indirectement: avec consentement, en recevant des données de professionnels de santé ou d'institutions médicales.
• Automatiquement: via les cookies, les outils d'analyse et les journaux de serveur.

5. Finalités du traitement

Nous traitons vos données pour les finalités légitimes suivantes :

1. Création et gestion des comptes utilisateurs.
2. Établissement de profils de patients et identification des études ou essais cliniques correspondants.
3. Information sur les opportunités de recherche pertinentes.
4. Contact par email ou moyens de communication autorisés.
5. Gestion des comptes d'ambassadeurs et des activités (le cas échéant).
6. Assurance de la sécurité, maintenance et amélioration continue du Site.
7. Respect des obligations légales (conformité, audits).

Les bases de traitement incluent le consentement explicite, l'intérêt légitime ou les obligations légales.

6. Partage des données personnelles

Nous pouvons partager vos données dans les circonstances suivantes, toujours sous réserve de garanties contractuelles ou légales :

a. Au sein de l'organisation

Seuls les membres de l'équipe autorisés (IT, support, données, etc.) accèdent aux données.

b. Avec les sponsors ou institutions de recherche

• Des données anonymisées ou pseudonymisées peuvent être partagées à des fins statistiques.
• Avec consentement explicite, des informations identifiables peuvent être partagées avec des gestionnaires d'essais cliniques.
• Votre consentement sera demandé avant tout transfert de données identifiables.

c. Avec les prestataires de services

Les fournisseurs externes de confiance (hébergement, analyses, support technique, email) collaborent sous des clauses strictes de confidentialité et de sécurité.

d. Obligations légales

Les données peuvent être divulguées si la loi l'exige.

e. Transferts internationaux

En cas de transferts hors EEE, les clauses contractuelles types de l'UE ou d'autres garanties reconnues sont mises en œuvre.

7. Sécurité des données

Nous mettons en œuvre des mesures techniques et organisationnelles pour protéger vos données personnelles. Celles-ci incluent :

• Chiffrement des données et des communications (SSL/TLS)
• Contrôles d'accès stricts et gestion interne des rôles
• Audits réguliers et formation du personnel
• Sécurité physique des serveurs

Aucune sécurité absolue n'existe, mais des niveaux élevés de protection sont maintenus.

8. Durée de conservation

Nous respectons les principes de minimisation des données et de limitation du stockage. Nous conservons vos données personnelles uniquement le temps nécessaire aux finalités décrites, ou tel que requis par la loi.

Conservation par défaut : 15 ans à partir de l'inscription ou de la dernière activité, après quoi les données sont anonymisées ou supprimées.

9. Vos droits

Sous réserve des lois locales, vous disposez des droits suivants (le cas échéant) :

• Retirer son consentement à tout moment
• Accéder aux données personnelles
• Corriger des données inexactes ou incomplètes
• Demander la suppression des données (« droit à l'oubli »)
• Limiter le traitement des données
• S'opposer au traitement basé sur l'intérêt légitime
• Obtenir les données dans un format structuré et lisible (portabilité)
• Déposer des plaintes auprès de l'Autorité de protection des données

Contactez-nous avec justificatif d'identité à privacy@thepatientvoicedatabase.org. Réponses dans les délais légaux (généralement un mois).

10. Liens externes

Le Site peut contenir des liens vers des tiers. Cette politique ne s'applique pas aux sites externes.

Lorsque vous cliquez sur des boutons externes ou partagez des données, ces services peuvent traiter vos données indépendamment selon leurs propres conditions.

11. Utilisateurs mineurs

Les services s'adressent aux personnes de 18 ans et plus uniquement. Les données des mineurs ne sont pas collectées sciemment. Si vous constatez qu'un mineur a soumis des données, contactez-nous afin que nous puissions les supprimer.

12. Modifications de la politique

Les mises à jour apparaissent ici avec la mention « Dernière mise à jour ».