Politique de confidentialité

Dernière mise à jour : 9 octobre 2025

1. Introduction

La présente politique de confidentialité explique comment The Patient Voice Database (« nous », « notre », « nos ») collecte, utilise, partage, conserve et protège vos données personnelles lorsque vous utilisez le site www.thepatientvoicedatabase.org (le « Site »).

Par « données personnelles », nous entendons toute information permettant de vous identifier directement ou indirectement.

En utilisant ce Site, en vous inscrivant ou en nous communiquant des informations, vous acceptez le traitement de vos données tel que décrit dans cette politique (sauf si la loi exige un consentement distinct).

2. Responsable du traitement et contact

Nous agissons en tant que responsable du traitement pour les données personnelles collectées via ce Site.

📧 privacy@curewiki.health

Pour toute question relative à cette politique ou pour exercer vos droits, vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante :

Vous disposez également du droit d’introduire une réclamation auprès de l’autorité compétente de votre pays (en Belgique, il s’agit de l’Autorité de protection des données).

3. Données personnelles que nous collectons

Nous collectons à la fois des données que vous fournissez volontairement et des données collectées automatiquement. Ces données peuvent inclure :

a.

Données d’identification et de contact

Nom, prénom, adresse, date de naissance
Adresse e-mail, numéro de téléphone
Toute autre donnée que vous fournissez volontairement

Si vous partagez des informations concernant des tiers (par exemple un proche ou un professionnel de santé), vous devez vous assurer que ces personnes ont donné leur accord.

b.

Données de santé et informations médicales

En tant que plateforme centrée sur les patients, nous pouvons traiter des données sensibles relatives à la santé, notamment :

Antécédents médicaux, diagnostics
Traitements suivis ou médicaments pris
Données relatives à votre état physique ou psychologique (grossesse, handicap, etc.)
Toute information pertinente pour déterminer votre éligibilité à des essais cliniques

c.

Données issues des cookies et de la navigation

Lors de votre utilisation du Site, nous pouvons recueillir des informations techniques telles que l’adresse IP, le type de navigateur, les pages consultées, la durée des visites, ou les interactions avec le site.

(Consultez notre Politique relative aux cookies pour plus d’informations.)

d.

Autres données volontaires

Si vous participez à un sondage, un panel, ou rejoignez un programme ambassadeur, nous pourrions collecter des informations supplémentaires selon le contexte.

4. Comment nous collectons vos données

Directement auprès de vous : lorsque vous remplissez un formulaire, créez un compte, mettez à jour votre profil ou communiquez volontairement des informations.
Indirectement : avec votre consentement, nous pouvons recevoir certaines données provenant de professionnels de santé ou d’établissements médicaux afin de faciliter le rapprochement avec des essais cliniques.
Automatiquement : grâce aux cookies, outils d’analyse et journaux de serveur.

5. Finalités du traitement

Nous traitons vos données personnelles pour les finalités suivantes :

Créer et gérer votre compte utilisateur.
Établir votre profil patient et identifier les études ou essais cliniques correspondant à vos critères.
Vous informer des opportunités de recherche pertinentes.
Vous contacter par e-mail ou tout autre moyen de communication autorisé.
Gérer les comptes et activités des ambassadeurs (le cas échéant).
Assurer la sécurité, la maintenance et l’amélioration continue du Site.
Respecter nos obligations légales (par exemple en matière de conformité ou d’audit).

Selon le cas, la base légale du traitement repose sur votre consentement explicite, notre intérêt légitime, ou nos obligations légales.

6. Partage de vos données personnelles

Nous ne partageons vos données que dans des cas spécifiques et encadrés :

a.

Au sein de notre organisation

Seuls les membres autorisés de notre équipe (IT, support, data, etc.) peuvent accéder à vos données, dans le cadre strict de leurs missions.

b.

Avec des sponsors ou institutions de recherche

Nous pouvons partager des données anonymisées ou pseudonymisées à des fins statistiques.
Avec votre consentement explicite, nous pouvons partager des informations identifiables avec les responsables d’essais cliniques ou établissements partenaires, uniquement pour l’évaluation de votre éligibilité.

c.

Avec des prestataires de services

Nous collaborons avec des prestataires externes de confiance (hébergement, analyses, support technique, envoi d’e-mails, etc.) agissant pour notre compte sous des clauses strictes de confidentialité et de sécurité.

d.

Obligations légales

Nous pouvons divulguer certaines données si la loi l’exige, par exemple à la demande d’une autorité judiciaire ou administrative compétente.

e.

Transferts internationaux

Certains prestataires peuvent être situés en dehors de l’Espace économique européen (EEE). Dans ce cas, nous garantissons que des clauses contractuelles types de l’Union européenne ou d’autres garanties reconnues sont mises en place.

7. Sécurité des données

Nous mettons en œuvre des mesures techniques et organisationnelles appropriées pour protéger vos données contre tout accès, perte ou divulgation non autorisée, notamment :

Le chiffrement des données et des communications (SSL/TLS)
Un contrôle strict des accès et des rôles internes
Des audits et formations régulières de notre personnel
La sécurisation physique des serveurs

Aucune mesure de sécurité n’étant absolue, nous ne pouvons garantir une sécurité totale, mais nous nous engageons à maintenir un haut niveau de protection.

8. Durée de conservation

Nous conservons vos données personnelles uniquement pendant la durée nécessaire aux finalités décrites ou conformément aux exigences légales applicables.

Sauf indication contraire, la durée de conservation par défaut est de 15 ans à compter de votre inscription ou de votre dernière activité, après quoi vos données seront anonymisées ou supprimées.

En cas de retrait de votre consentement, et en l’absence d’autre base légale, vos données seront supprimées ou rendues anonymes dans les meilleurs délais.

9. Vos droits

Conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD), vous disposez des droits suivants :

Retirer votre consentement à tout moment
Accéder à vos données personnelles
Corriger des données inexactes ou incomplètes
Demander la suppression de vos données (« droit à l’oubli »)
Limiter le traitement de vos données
Vous opposer à un traitement fondé sur notre intérêt légitime
Obtenir vos données dans un format structuré et lisible (portabilité)
Déposer une plainte auprès de l’Autorité de protection des données

Pour exercer ces droits, contactez-nous à privacy@thepatientvoicedatabase.org en joignant un justificatif d’identité. Nous répondrons dans les délais prévus par la loi (en général, sous un mois).

10. Liens externes

Notre Site peut contenir des liens vers des sites tiers (par exemple, des réseaux sociaux). Cette politique de confidentialité ne s’applique pas à ces sites externes.

Nous vous encourageons à consulter leurs politiques respectives avant toute interaction.

11. Utilisateurs mineurs

Nos services s’adressent aux personnes âgées de 18 ans et plus. Nous ne collectons pas sciemment de données auprès de mineurs. Si vous pensez qu’un mineur nous a transmis des informations, merci de nous en informer pour suppression.

12. Modifications de la politique de confidentialité

Nous pouvons mettre à jour cette politique à tout moment pour tenir compte d’évolutions légales, techniques ou organisationnelles.

La version la plus récente sera toujours disponible sur cette page avec la mention « Dernière mise à jour ».