Datenschutzerklärung

Zuletzt aktualisiert: 9. Oktober 2025

 

 

1. Einleitung

 

Diese Datenschutzerklärung erklärt, wie The Patient Voice Database („wir“, „uns“, „unser“) personenbezogene Daten erhebt, verwendet, speichert, weitergibt und schützt, wenn Sie unsere Website www.thepatientvoicedatabase.org (die „Website“) nutzen.

 

„Personenbezogene Daten“ sind alle Informationen, die Sie direkt oder indirekt identifizieren können.

 

Durch die Nutzung unserer Website, die Registrierung oder die freiwillige Übermittlung von Informationen stimmen Sie der in dieser Erklärung beschriebenen Verarbeitung Ihrer Daten zu (sofern nicht eine gesonderte Einwilligung gesetzlich erforderlich ist).

 

 

2. Verantwortlicher & Kontakt

 

Wir sind der Verantwortliche im Sinne der Datenschutzgesetze für alle über diese Website erhobenen personenbezogenen Daten.

 

📧 privacy@curewiki.health

Bei Fragen zu dieser Datenschutzerklärung oder zur Ausübung Ihrer Datenschutzrechte können Sie uns kontaktieren unter:

Sie haben außerdem das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde Ihres Landes einzureichen (z. B. in Belgien: Datenschutzbehörde – Gegevensbeschermingsautoriteit).

 

 

3. Welche personenbezogenen Daten wir erheben

 

Wir erfassen sowohl Daten, die Sie uns freiwillig zur Verfügung stellen, als auch automatisch erhobene Informationen. Dazu gehören insbesondere:

 

 

a. 

Identifikations- und Kontaktdaten

 

• Name, Vorname, Anschrift, Geburtsdatum

• E-Mail-Adresse, Telefonnummer

• Sonstige Daten, die Sie freiwillig angeben

 

Wenn Sie Daten über Dritte bereitstellen (z. B. Angehörige oder medizinisches Fachpersonal), stellen Sie bitte sicher, dass diese Personen ihre Zustimmung gegeben haben.

 

 

b. 

Gesundheits- und medizinische Daten

 

Da unsere Plattform patientenorientiert ist, können wir sensible Gesundheitsdaten verarbeiten, darunter:

 

• Diagnosen, Krankengeschichte

• Behandlungen und Medikamente

• Körperlicher oder psychischer Zustand (z. B. Schwangerschaft, Behinderung)

• Alle Informationen, die für die Bestimmung Ihrer Eignung für klinische Studien relevant sind

 

 

c. 

Cookies, Tracking und Nutzungsdaten

 

Beim Besuch der Website können wir technische Daten wie IP-Adresse, Browsertyp, besuchte Seiten, Sitzungsdauer und Interaktionen erfassen.

(Siehe unsere separate Cookie-Richtlinie für weitere Informationen.)

 

 

d. 

Freiwillig bereitgestellte Daten

 

Wenn Sie an Umfragen, Panels oder dem Botschafterprogramm teilnehmen, können zusätzliche Profil- oder Kontaktdaten erhoben werden.

 

 

4. Wie wir Daten erheben

 

• Direkt: wenn Sie Formulare ausfüllen, ein Konto anlegen oder Informationen aktiv übermitteln.

• Indirekt: mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung können wir Daten von Gesundheitsdienstleistern oder medizinischen Einrichtungen erhalten, um Sie mit geeigneten Studien abzugleichen.

• Automatisch: über Cookies, Analysetools und Serverprotokolle.

 

 

5. Zwecke der Datenverarbeitung

 

Wir verarbeiten Ihre personenbezogenen Daten zu folgenden Zwecken:

 

1. Verwaltung Ihres Benutzerkontos und Ihrer Authentifizierung.

2. Erstellung und Pflege Ihres Patientenprofils.

3. Abgleich Ihres Profils mit klinischen Studien anhand von Eignungskriterien.

4. Benachrichtigung über Studien, für die Sie möglicherweise in Frage kommen.

5. Verwaltung von Botschafterkonten und Kommunikationsmaßnahmen (falls zutreffend).

6. Verbesserung der Sicherheit, Leistung und Benutzerfreundlichkeit der Website.

7. Erfüllung gesetzlicher Verpflichtungen (z. B. Buchführung, Prüfungen).

 

Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung hängt vom jeweiligen Kontext ab: Einwilligung, berechtigtes Interesse oder gesetzliche Verpflichtung.

 

 

6. Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten

 

Ihre Daten werden nur in klar definierten Fällen und unter geeigneten Schutzmaßnahmen weitergegeben:

 

 

a. 

Innerhalb unserer Organisation

 

Zugriff haben ausschließlich befugte Mitarbeiter, die diese Daten zur Erfüllung ihrer Aufgaben benötigen (z. B. IT, Support, Forschungsteam).

 

 

b. 

An Forschungspartner oder Sponsoren

 

• Wir können anonymisierte oder pseudonymisierte Daten für statistische Zwecke bereitstellen.

• Mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung können bestimmte personenbezogene Daten an Studienzentren, Sponsoren oder Forscher weitergegeben werden, ausschließlich zur Prüfung Ihrer Teilnahmefähigkeit.

 

 

c. 

An externe Dienstleister

 

Wir beauftragen sorgfältig ausgewählte Partner (z. B. Hosting, E-Mail-Versand, Datenanalyse), die Daten ausschließlich in unserem Auftrag und unter strenger Geheimhaltung verarbeiten.

 

 

d. 

An Behörden

 

Wenn gesetzlich erforderlich, können wir bestimmte Daten an Gerichte, Aufsichts- oder Strafverfolgungsbehörden weitergeben – jedoch stets nur im unbedingt notwendigen Umfang.

 

 

e. 

Internationale Datenübermittlungen

 

Einige unserer Dienstleister befinden sich außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR). In solchen Fällen stellen wir sicher, dass geeignete Schutzmaßnahmen (z. B. EU-Standardvertragsklauseln) umgesetzt werden.

 

 

7. Datensicherheit

 

Wir setzen technische und organisatorische Maßnahmen ein, um Ihre Daten vor Verlust, Missbrauch, unbefugtem Zugriff oder Offenlegung zu schützen. Dazu gehören:

 

• Verschlüsselung (SSL/TLS)

• Zugriffskontrollen und Rollenverwaltung

• Regelmäßige Sicherheitsprüfungen und Mitarbeiterschulungen

• Physische Sicherheitsvorkehrungen

 

Dennoch kann keine Methode absolute Sicherheit garantieren. Wir verpflichten uns jedoch, ein hohes Sicherheitsniveau aufrechtzuerhalten.

 

 

8. Aufbewahrungsdauer

 

Wir bewahren Ihre personenbezogenen Daten nur so lange auf, wie es für die in dieser Erklärung genannten Zwecke erforderlich ist oder gesetzlich vorgeschrieben wird.

 

Sofern nicht anders festgelegt, beträgt die Standardaufbewahrungsfrist 15 Jahre ab dem Zeitpunkt Ihrer Registrierung oder Ihrer letzten Aktivität. Danach werden Ihre Daten anonymisiert oder gelöscht.

 

Wenn Sie Ihre Einwilligung widerrufen und keine andere Rechtsgrundlage besteht, werden Ihre Daten gelöscht oder anonymisiert.

 

 

9. Ihre Rechte

 

Gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) haben Sie folgende Rechte:

 

• Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen

• Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten erhalten

• Ungenaue oder unvollständige Daten berichtigen lassen

• Löschung Ihrer Daten verlangen („Recht auf Vergessenwerden“)

• Einschränkung der Verarbeitung verlangen

• Der Verarbeitung aus berechtigtem Interesse widersprechen

• Ihre Daten in einem maschinenlesbaren Format übertragen lassen (Datenübertragbarkeit)

• Beschwerde bei der Datenschutzbehörde einreichen

 

Zur Ausübung Ihrer Rechte kontaktieren Sie uns unter privacy@thepatientvoicedatabase.org und fügen einen Identitätsnachweis bei. Wir antworten innerhalb der gesetzlich festgelegten Fristen (in der Regel innerhalb eines Monats).

 

 

10. Externe Links

 

Unsere Website kann Links zu externen Websites enthalten (z. B. soziale Medien). Diese Datenschutzerklärung gilt nicht für solche externen Websites.

Bitte lesen Sie deren eigene Datenschutzerklärungen, bevor Sie deren Dienste nutzen.

 

 

11. Minderjährige

 

Unsere Dienste richten sich an Personen ab 18 Jahren. Wir erfassen nicht wissentlich personenbezogene Daten von Minderjährigen. Wenn Sie feststellen, dass uns ein Minderjähriger Daten übermittelt hat, kontaktieren Sie uns bitte, damit wir diese löschen können.

 

 

12. Änderungen dieser Datenschutzerklärung

 

Wir können diese Erklärung gelegentlich aktualisieren, um rechtliche, technische oder organisatorische Änderungen zu berücksichtigen.

Die jeweils aktuelle Version wird auf dieser Seite mit dem Hinweis „Zuletzt aktualisiert“ veröffentlicht.