Datenschutzrichtlinie.

Zuletzt aktualisiert: 9. Oktober 2025

1. Einleitung

Diese Datenschutzerklärung erklärt, wie The Patient Voice Database („wir“, „uns“, „unser“) personenbezogene Daten erhebt, verwendet, speichert, weitergibt und schützt, wenn Sie unsere Website www.thepatientvoicedatabase.org (die „Website“) nutzen.

„Personenbezogene Daten“ sind alle Informationen, die Sie direkt oder indirekt identifizieren können.

Durch die Nutzung unserer Website, die Registrierung oder die freiwillige Übermittlung von Informationen stimmen Sie der in dieser Erklärung beschriebenen Verarbeitung Ihrer Daten zu (sofern nicht eine gesonderte Einwilligung gesetzlich erforderlich ist).

2. Verantwortlicher & Kontakt

Wir sind der Verantwortliche im Sinne der Datenschutzgesetze für alle über diese Website erhobenen personenbezogenen Daten.

Wenn Sie Fragen zu dieser Datenschutzerklärung, zum Datenschutz haben oder Ihre Rechte ausüben möchten, kontaktieren Sie uns bitte unter: privacy@curewiki.health

Sie haben außerdem das Recht, eine Beschwerde bei der zuständigen Aufsichtsbehörde Ihres Landes einzureichen (z. B. in Belgien: Datenschutzbehörde – Gegevensbeschermingsautoriteit).

3. Welche personenbezogenen Daten wir erheben

Wir erheben personenbezogene Daten, die Sie freiwillig bereitstellen, sowie automatisch erfasste / abgeleitete Daten:

a. Identifikations- und Kontaktdaten

  • Name, Vorname, Anschrift, Geburtsdatum
  • E-Mail-Adresse, Telefonnummer
  • Sonstige Daten, die Sie freiwillig angeben

Wenn Sie Daten über Dritte bereitstellen (z. B. Angehörige oder medizinisches Fachpersonal), stellen Sie bitte sicher, dass diese Personen ihre Zustimmung gegeben haben.

b. Gesundheits- und medizinische Daten

Da es sich um eine patientenorientierte Plattform handelt, können wir sensible Daten zu Ihrer Gesundheit erheben, wie etwa:

  • Diagnosen, Krankengeschichte
  • Behandlungen und Medikamente
  • Körperlicher oder psychischer Zustand (z. B. Schwangerschaft, Behinderung)
  • Alle Informationen, die für die Bestimmung Ihrer Eignung für klinische Studien relevant sind

c. Cookies, Tracking und Nutzungsdaten

IP-Adresse, Browsertyp, besuchte Seiten, Sitzungsdauer und Interaktionen. (Siehe unsere separate Cookie-Richtlinie für weitere Informationen.)

d. Freiwillig bereitgestellte Daten

Wenn Sie an Umfragen, Panels oder dem Botschafterprogramm teilnehmen, können zusätzliche Profil- oder Kontaktdaten erhoben werden.

4. Wie wir Daten erheben

  • Direkt: wenn Sie Formulare ausfüllen, ein Konto anlegen oder Informationen aktiv übermitteln.
  • Indirekt: mit Ihrer ausdrücklichen Zustimmung können wir Daten von Gesundheitsdienstleistern oder medizinischen Einrichtungen erhalten.
  • Automatisch: über Cookies, Analysetools und Serverprotokolle.

5. Zwecke der Datenverarbeitung

Wir verarbeiten Ihre Daten für folgende legitime Zwecke:

  1. Verwaltung Ihres Benutzerkontos und Ihrer Authentifizierung.
  2. Erstellung und Pflege Ihres Patientenprofils.
  3. Abgleich Ihres Profils mit klinischen Studien anhand von Eignungskriterien.
  4. Benachrichtigung über Studien, für die Sie möglicherweise in Frage kommen.
  5. Verwaltung von Botschafterkonten und Kommunikationsmaßnahmen (falls zutreffend).
  6. Verbesserung der Sicherheit, Leistung und Benutzerfreundlichkeit der Website.
  7. Erfüllung gesetzlicher Verpflichtungen (z. B. Buchführung, Prüfungen).

Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung hängt vom jeweiligen Kontext ab: Einwilligung, berechtigtes Interesse oder gesetzliche Verpflichtung.

6. Weitergabe Ihrer personenbezogenen Daten

Wir können Ihre Daten unter den folgenden Umständen weitergeben, stets unter vertraglichen oder gesetzlichen Schutzmaßnahmen:

a. Innerhalb unserer Organisation

Zugriff haben ausschließlich befugte Mitarbeiter, die diese Daten zur Erfüllung ihrer Aufgaben benötigen.

b. An Forschungspartner oder Sponsoren

  • Wir können anonymisierte oder pseudonymisierte Daten für statistische Zwecke bereitstellen.
  • Mit Ihrer ausdrücklichen Einwilligung können bestimmte personenbezogene Daten an Studienzentren, Sponsoren oder Forscher weitergegeben werden.
  • Wir werden Sie um Ihre Einwilligung bitten, bevor identifizierbare Daten übertragen werden.

c. An externe Dienstleister

Wir beauftragen sorgfältig ausgewählte Partner, die Daten ausschließlich in unserem Auftrag und unter strenger Geheimhaltung verarbeiten.

d. An Behörden

Wenn gesetzlich erforderlich, können wir bestimmte Daten an Gerichte, Aufsichts- oder Strafverfolgungsbehörden weitergeben.

e. Internationale Datenübermittlungen

Einige unserer Dienstleister befinden sich außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums (EWR). In solchen Fällen stellen wir sicher, dass geeignete Schutzmaßnahmen (z. B. EU-Standardvertragsklauseln) umgesetzt werden.

7. Datensicherheit

Wir implementieren technische und organisatorische Maßnahmen zum Schutz Ihrer personenbezogenen Daten. Dazu gehören:

  • Verschlüsselung (SSL/TLS)
  • Zugriffskontrollen und Rollenverwaltung
  • Regelmäßige Sicherheitsprüfungen und Mitarbeiterschulungen
  • Physische Sicherheitsvorkehrungen

Dennoch kann keine Methode absolute Sicherheit garantieren.

8. Aufbewahrungsdauer

Wir halten uns an die Grundsätze der Datensparsamkeit und Speicherbegrenzung. Wir bewahren Ihre personenbezogenen Daten nur so lange auf, wie es für die beschriebenen Zwecke erforderlich ist, oder wie es gesetzlich vorgeschrieben ist.

Sofern nicht anders festgelegt, beträgt die Standardaufbewahrungsfrist 15 Jahre ab dem Zeitpunkt Ihrer Registrierung oder Ihrer letzten Aktivität. Danach werden Ihre Daten anonymisiert oder gelöscht.

9. Ihre Rechte

Vorbehaltlich der geltenden Gesetze haben Sie folgende Rechte (soweit anwendbar):

  • Ihre Einwilligung jederzeit widerrufen
  • Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten erhalten
  • Ungenaue oder unvollständige Daten berichtigen lassen
  • Löschung Ihrer Daten verlangen („Recht auf Vergessenwerden“)
  • Einschränkung der Verarbeitung verlangen
  • Der Verarbeitung aus berechtigtem Interesse widersprechen
  • Ihre Daten in einem maschinenlesbaren Format übertragen lassen (Datenübertragbarkeit)
  • Beschwerde bei der Datenschutzbehörde einreichen

Kontaktieren Sie uns mit Identitätsnachweis unter privacy@thepatientvoicedatabase.org. Wir antworten innerhalb der gesetzlich festgelegten Fristen (in der Regel innerhalb eines Monats).

10. Externe Links

Unsere Website kann Links zu externen Websites enthalten. Diese Datenschutzerklärung gilt nicht für solche externen Websites.

Wenn Sie auf externe Schaltflächen klicken oder Daten weitergeben, können diese Dienste Ihre Daten unabhängig unter ihren eigenen Bedingungen verarbeiten.

11. Minderjährige

Unsere Dienste richten sich an Personen ab 18 Jahren (oder dem gesetzlichen Mindestalter in Ihrem Land). Wir erfassen nicht wissentlich personenbezogene Daten von Minderjährigen. Wenn Sie bemerken, dass ein Minderjähriger Daten übermittelt hat, kontaktieren Sie uns bitte, damit wir diese löschen können.

12. Änderungen dieser Datenschutzerklärung

Wir können diese Erklärung gelegentlich aktualisieren. Die jeweils aktuelle Version wird auf dieser Seite mit dem Hinweis „Zuletzt aktualisiert“ veröffentlicht.